SMA'lı Hafize Arya bebeğin tedavisi için sadece 10 gün kaldı. Tedavi için gerekli olan 1 milyon 819 bin doların, düne kadar 1 milyon 475 bin 209 doları toplandı. Geriye sadece 265 bin 675 dolar kaldı. Bu rakamda ortalama 5 milyon TL’ye tekabül ediyor. Eğer bu parayı 10 gün içerisinde toplarsak bebeğimiz hayata tutunacak.
Isparta'da yaşayan Emin ve Cennet Eryılmaz çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı konulan 5,5 aylık kızları Hafize Arya'nın tedavisi için gereken 34 milyon liranın toplanması için valilik onaylı kampanya başlatılmıştı.
Bu kampanya kısa süreden çığ gibi büyüyerek ülke geneline ve yurt dışına kadar taşındı. Şimdiye kadar hayırseverlerin desteğiyle beklenen rakamın yüzde 85’ine ulaşıldı. Geriye ise sadece ortalama yüzde 15’lik oran kaldı. Bu oran ise ortalama 5 Milyon TL’ye tekabül ediyor. 10 gün içerisinde bu paranın toplanması halinde Hafize Arya bebeğin tedavisine başlanılacak ve önce sağlığına, sonra da hayata tutunulması sağlanacak.
Demokrat’a konuşan Hafize Arya’nın babası Emin Eryılmaz, şu ana kadar paranın yüzde 85’i toplayabildiklerini belirterek, "Bize destek olan olmayan herkese minnettarız. Paranın çok büyük bir kısmının toplandığı ortada. Geriye kalan kısım yetişecek mi bilmiyoruz. İlk 6 ay içerisinde almamız lazım. Tabii bu ilaç ileri evrelerde de uygulanıyor ama ilk 6 aylık süreçte uygulanırsa, kas kaybı yaşamayacak" dedi.
KAMPANYA ÇIĞ GİBİ BÜYÜDÜ
Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde laboratuvar teknikeri Emin Eryılmaz ve özel bir okulda okul öncesi öğretmeni Cennet Eryılmaz çifti, 27 Ağustos günü dünyaya gelen bebekleri Hafize Arya'nın 25 günlükken hareketlerinde eksilme fark edince hastaneye başvurdu. Yapılan testler sonucunda Hafize Arya'ya SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Hastalığın yurt dışında tedavisi ve ilacın toplam maliyetinin yaklaşık 34 milyon lira olması nedeniyle Eryılmaz çiftinin yakınları tarafından kampanya başlatıldı. Kampanya geniş bir kitleye yayılırken, paranın yüzde 81.1’i toplandı. Geriye kalan kısım ise sadece 10 günlük bir süre kaldı.
HAYDİ ISPARTA
Sorumlu gazetecilik anlayışımız gereği, bir kez daha Isparta ve Türkiye kamuoyuna sesleniyoruz: “Haydi Isparta, son 10 gün. Daha önce birçok olumsuzlukların altından hep beraber kalktık, yine kalkabiliriz”
Emin Eryılmaz, Hafize Arya'nın ilk bebekleri olduğunu, 25 günlükken hareketlerinde eksilme görülmesi üzerine hastaneye başvurduklarını söyledi. Rutin tarama testlerini yaptırdıklarını ancak bir şey çıkmadığını kaydeden Eryılmaz, "Bunların daha ileri bir testi varmış. Orada yüzde 2 ihtimalle denk gelen SMA Tip-1 hastalığının formu çıktı. Normal tarama testlerine göre anne taşıyıcı, ben taşıyıcı değil, şeklindeydi. Ama bu farklı bir form olduğu, bende farklı bir mutasyon da tespit edildiği için ona istinaden tanı konuldu" dedi.
'İLAÇ 33 MİLYON 800 BİN LİRA'
Bu hastalığın 3 tedavi yöntemi olduğunu söyleyen Emin Eryılmaz, "Birisi geri ödeme kapsamında. Bu ilacı şu an kullanıyoruz. Bunun karşılanması da çok önemli, yetkililere buradan teşekkür ediyorum. Şu an bebeğimiz 5,5 aylık. İlk 6 ay içerisinde biz bunu uygularsak, ki çok faydalı olacağını biliyoruz, uygulayan gelen bebeklerin aileleri ile çok konuştuk. Tedaviden emin olduktan sonra kampanya süreci başlattık. İlaç çok pahalı. 1 milyon 819 bin dolar. Türk Lirası olarak 33 milyon 800 bin lira" diye konuştu.
'HERKESTEN DESTEK BEKLİYORUZ'
Daha önce başlatılan birçok kampanyada güvensizlik olayları olduğuna dikkati çeken Eryılmaz, "Bizim böyle bir durumumuz yok. Güvensizlik oluşturan aileleri buradan kınıyorum. Valilik izinli kampanyamız var. Denetçilerin kontrolündeki IBAN numarasında toplanıyor. Buraya toplanan para, gidilecek hastaneye aktarılıyor. Bizim müdahalemiz olmuyor. Zaten şahsi bir ihtiyacımız da yok. Herkesten desteklerini bekliyoruz" dedi.
İlk başta kampanyayı başlatmaya cesaret edemediklerini, yakınları ve kendilerini sevenlerin desteğiyle başlatıldığını anlatan Emin Eryılmaz, "Şu an iyi gidiyoruz gibi hissediyoruz ama yetişecek mi bilmiyoruz. İlk 6 ay içerisinde almamız lazım. Şu an sadece yüzde 85’ini toplayabildik. Önümüzde de çok vakit yok. Gitme ve gelme süreçlerine bakarsak aslında çok az bir zaman kaldı, diyebiliriz. Tabii bu ilaç ileriki evrelerde uygulanıyor ama ilk 6 aylık süreçte uygulanırsa, kas kaybı yaşamayacak. Çünkü sürekli kas kaybına götüren bir hastalık bu ve bunun için mücadele ediyoruz." diye konuştu.
'6 AYLIKTAN ÖNCE ALINIRSA YÜZDE 98 GİBİ BAŞARI KAYDEDECEĞİZ'
Anne Cennet Eryılmaz da bebeği Hafize'nin şu an 5,5 aylık olduğunu, bu ilaç 6 aylıktan önce alınırsa yüzde 98 gibi başarı kaydedeceklerini söyledi. Cennet Eryılmaz, "Öyle bir hastalık ki sadece kollarını ve bacaklarını değil, bütün kaslarını etkiliyor ve şu an enfeksiyona karşı da bünyesi çok düşük. Şu an sürekli evde durmak ve kızımızı korumak durumundayız. 6 aylıktan önce alırsak çok büyük başarı kaydedeceğiz. Diğer yaşıtlarından geri kalmayacak. Zamanında yürüyebilecek ve beslenebilecek. Şu an kampanyamız çok çok iyi gidiyor. Ama daha hızlanması gerekiyor. Bu yüzden yardımlarınızı bekliyoruz" dedi. (Tuna Ünal)